Jusqu’à présent ils étaient réservés aux scientifiques, au monde médical, aux spécialistes de la police ou de la gendarmerie technique et scientifique dans des enquêtes criminelles ou à la justice lorsqu’elle autorise des recherches en paternité. Mais les tests ADN sont aujourd’hui passés de l’exception à la banalisation puisque tout un chacun peut se procurer sur internet un kit de prélèvement auprès de sociétés étrangères qui se chargent de réaliser des tests en quelques semaines.
Une kyrielle de sociétés
Qu’elles s’appellent MyHeritage, EasyDNA, Igenea, FamilyTreeDNA qui peuvent livrer les résultats en France ou encore Ancestry, la très connue 23andme ou LivingDNA, toutes ces sociétés se proposent de réaliser différents types de tests ADN. Test ADN autosomique qui permet de découvrir son appartenance ethnique, test ADN mitochondrial (ADNm) qui permet d’identifier sa lignée matrilinéaire (maternelle) ou de retrouver des parents éloignés, tests ADN-Y qui travaillera sur la lignée paternelle. Certaines de ces sociétés se sont spécialisées dans des domaines particuliers comme la recherche de ses ancêtres pour son arbre généalogique, la comparaison d’ADN pour établir des liens de parentés ou des prestations plus pointues (retrouver ses ancêtres britanniques) ou plus insolites (test ADN pour les chiens).
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Certaines mettent en place des outils complémentaires comme contacter par messagerie une personne avec laquelle un client obtient une correspondance, par exemple dans une recherche de paternité ou de fraternité, télécharger ses données ADN, créer directement son arbre généalogique avec un logiciel, obtenir un rapport de santé lorsque le test a pour but de détecter le risque de développer un cancer ou une autre maladie. Toutes ces prestations à portée de clic coûtent de 49 à 200 euros en fonction du laboratoire, du type de test choisi et des services annexes. Toutes ces sociétés insistent sur la simplicité voire le côté ludique (on crée son compte comme sur un réseau social)… mais aussi sur la confidentialité et la sécurité.
Confidentialité et sécurité
Car c’est bien là que le bât blesse avec des interrogations qui ne sont pas toutes levées.
Les ADN analysées par ces sociétés alimentent, en effet, d’immenses bases de données (quelque 6 millions d’entrées pour MyHeritage, 18 millions chez Ancestry), des mines d’or qui peuvent susciter la convoitise d’entreprises tierces, notamment pharmaceutiques. Les laboratoires GlaxoSmithKline ont par exemple investi 300 millions de dollars dans 23andme. Mais ces données peuvent aussi intéresser les autorités : Family Tree DNA a ainsi reconnu avoir partagé les données génétiques de ses clients avec le FBI dans le cadre d’enquêtes criminelles.
« Les données concernant l’ADN représentent une valeur inestimable pour certaines entreprises, le risque de vol des données génétiques est toujours présent, et rend possible une traçabilité accrue des individus » rappelle le cabinet HAAS avocat ,qui constate que « ce nouveau mode de commercialisation des tests ADN démontre que cette pratique s’est progressivement soustraite au contrôle de l’État pour tomber dans le domaine privé » qui procède à « des séquençage génétique mais sans aucun encadrement et sans autorisation officielle. » Entre l’Europe et les États-Unis, la vision des données génétiques n’est pas la même comme le rappelle le Centre européen des consommateurs (EEC-Net). « En demandant l’analyse de votre ADN, vous transmettez au laboratoire une information sensible protégée par la loi car elle permet l’identification d’une personne physique.
En Europe, le Règlement Général de Protection des Données, le fameux RGPD entré en vigueur en mai 2018, a expressément introduit les données biométriques et génétiques comme deux nouvelles catégories de données personnelles protégées. Le RGPD vous protège et s’impose aux laboratoires, même basés dans des pays tiers, qui proposent des tests ADN aux consommateurs européens », explique le centre qui conseille, « pour éviter les risques de commercialisation ou de piratage de la base de données génétiques » de demander l’effacement de ses données au laboratoire sitôt les résultats reçus.
Risques
Autres risques pointés par les tests ADN récréatifs, leur mauvaise interprétation, particulièrement lorsqu’il s’agit de tests ADN de santé. « Compte tenu de l’évolution constante de la recherche médicale et génétique, des facteurs personnels du demandeur non pris en compte au moment du test (mode et hygiène de vie, antécédents familiaux, environnement…), les mêmes résultats pourraient tout à fait être interprétés différemment dans quelques années », estime le Centre européen des consommateurs, qui met en garde contre un dernier risque : les conséquences psychologiques des tests ADN. « Face aux résultats d’un test génétique qui révélerait un secret de famille, une non-paternité ou un lien de filiation, les conséquences psychologiques peuvent être graves. »
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Pourquoi les tests ADN sur internet sont officiellement interdits en France
« En France, un test génétique ne peut être réalisé que sur demande du tribunal dans le cadre par exemple d’une recherche de paternité, ou par un médecin à des fins médicales ou de recherche scientifique. Si vous soumettez un échantillon d’ADN, vous encourez une amende de 3 750 € (article 226-28-1 du Code pénal) et les entreprises qui proposent ce service 15 000 € d’amende », explique le Centre européen des consommateurs (EEC-Net), qui précise que « si vous résidez en France, malgré les publicités récurrentes sur Internet et les réseaux sociaux, commander sur Internet un test ADN est interdit même si la société qui le réalise est basée dans un pays européen où cela est autorisé. » Les tests génétiques sont en revanche autorisés partout en Europe sauf en France et en Pologne. Dans les faits les risques de poursuites semblent minimes.
Les sites français de certaines sociétés étrangères qui réalisent les tests n’indiquent d’ailleurs même pas l’illégalité des tests en France…